Знайшли помилку? Виділіть частину тексту і натисніть CTRL + Enter

Маленький Кирило зі смертельним діагнозом терміново потребує допомоги

07:29 15.11.2020
1411

Кондрашев Кирило із Донеччини народився 15 листопада 2019 року бажаною та здоровою дитиною.


Через 1,5 місяця після народження він почав слабшати, після генетичного дослідження йому поставили страшний діагноз – спінальна м'язова атрофія (далі СМА) 1 типу. СМА – одне з найчастіше діагностованих генетичних хвороб із розряду рідкісних: в одного новонародженого з 6-8 тисяч. Якщо в родині є дитина зі СМА, вона повинна отримувати піліативну допомогу, бо захворювання прогресуюче і до листопада 2016 року вважалося невиліковним. Ступені захворювання різні: деякі пацієнти помирають у дитинстві, інші доживають до старості. У Кирила найпрогресуючий тип.

У 2019 році швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG зробила прорив в генній інженерії і розробила препарат для лікування СМА у дітей у віці до 2 років – Золгенсма (Zolgensma). Препарат Золгенсма призначений для усунення причини СМА шляхом заміни дефектного або відсутнього гена SMN1 для зупинки прогресування захворювання, цей препарат на основі аденоасоційованого вірусного вектора доставляє повністю функціональну копію гена SMN в організм дитини. Препарат вводиться один раз внутрішньовенно.






Вартість цього препарату – $ 2,3 мільйони, на жаль, жодної дитини в Україні ще не отримали цей укол. Хоча в сусідній Росії вже 14 дітей отримали цей укол, зібравши кошти всією країною та отримали шанс на повноцінне життя.

В Україні не зареєстровано жодних ліків для лікування СМА, хоча є ще один препарат Нусінерсен (Спінраза), котрий дає лише підтримуючу терапію, колоти його треба протягом усього життя у спинний мозок. Вартість однієї ін'єкції Спінраза приблизно 3 млн грн, в перший рік дитині потрібно 6 таких ін'єкцій, потім підтримуюча терапія кожні 4 місяця. Місцева влада не хоче навантажувати свій бюджет такою сумою, стало зрозуміло після отримання багатьох відмов.

Спілкуючись з іншими батьками дітей зі СМА і оцінивши їх досвід з цього питання, батьки хлопчика вирішили виїхати до сусідньої Польщі для отримання життєвонеобхідної підтримуючої терапії Спінраза, яка надається державою за певних умов праці.

«Також, не очікуючи допомоги від державних органів влади України, ми власними силами організували збір коштів на суму 2. 3 мільйона доларів США на ін'єкцію препарату Золгенсма, який застосовується одноразово і надає можливість вилікувати дитину. Нам допомагає команда волонтерів, ми створили сторінки в соцмережах з проханням про допомогу, деякі медійні особистості відгукнулися на наше прохання про інформаційну підтримку, про нас було знято три репортажі місцевим телебаченням. На даний момент зібрано 150.000$. Нас взяв під опіку БФ «Допомагаю.укр» та БФ «Країна добрих справ» (тільки на суму 25.000грн). Та цього, на жаль, все одно недостатньо», – йдеться у дописі.

На превеликий жаль, хвороба хлопчика не чекає, за даними ВОЗ, діти з діагнозом СМА 1 типу без належного лікування тільки в 50% випадків доживають до 2-х років. Кирилу сьогодні виповниться 1 рік, дитина не тримає голову, не сидить, їсть через зонд, на ніч підключають до апарату НШВЛ. Лікарня в США виставила рахунок на лікування препаратом Золгенсма на суму 2 325 000$ та встановила термін дії договору та внесення коштів на їх рахунки – 31.12.20 р., інакше вони мають право відмовити родині в лікуванні взагалі та не дають гарантії на успіх лікування після цього строку.

«Ми благаємо надати допомогу в зборі коштів в тій сумі, яку Ви вважаєте можливою. Це можна зробити за нашими реквізитами або через благодійні фонди «Допомагаю.укр» або «Країна добрих справ» за договором», – зазначається у дописі.


Прохання прислати відповідь за адресою:

[email protected]

Контакти:

+ 380953329692 Кондрашева Дар'я Вікторівна (мати)

+380938145212 Кондрашев Руслан Геннадійович (батько)

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ:

ПРИВАТБАНК: 5168755452151414 Кондрашев Руслан Геннадійович

4149499133908028 Кондрашева Дар’я Вікторівна

ОЩАДБАНК: 4790729914683768 Кондрашева Дар’я Вікторівна

МОНОБАНК: 5375 4115 0027 5263 Кондрашева Дар’я Вікторівна.

IBAN UA253052990000026204880015133 Рахунок 26204880015133 МФО 305299 ЄДПРОУ: 3302604661 Одержувач: Кондрашева Дарія Вікторівна.

Загрузка...
Коментарі

Dantshik

19:46 19.11.2020

Ви знаєте,що комусь досконало допопмогли гроші й медицина,наприклад у ващій скруті?

На кону життя,тому необхідно чітко з'ясувати,чи допоможе те на що ви сподіваєтесь?!

Пропоную передивитись видеорепортажі:

https://youtu.be/cJ0ubUWNxl0

https://youtu.be/v4HsYokkOOI

https://youtu.be/dAwmop-74wM

https://youtu.be/5oOSR0iU61M

https://youtu.be/mcLCHNaABnw

Ви не уявляєте скільки які потребують вважають, що тільки у них найбільше горе!

А Господа Бога на Його Милостивих Умовах вистачить на кожного!

Тому Тільки Господь Бог,Владика Всевишній,Всемогутній.Мілотивий і Святий!
Тільки Святого й Милостивого всемогутня й досконала сила,на Його Святих Умовах,за мить Сцілює!

Зізнайтеся Богу - Господь-Спаситель! Тільки Ти допоможеш! Що мені робити, що б врятувати душу?!

Слава і Хвала Господу Богу,Котрий викупив нас Своєю Кров'ю і переміг смерть для нас!

Вірте у Всемогутнього Святого Спасителя душі!
Бо Він не винен,але хоче сцілити,а головне врятувати душу!

Вірою зі всіма думками й вустами сповідати про всі скрути,жахи,біди і горя,щоб намагатися бути чесним перед Всезнаючим!

Просити вибачення за самотужки злочинку,яке згадаємо чи забули перед Милостивим!Бо це варто,щоб дозволити Поважаюшему вибір,але Бажаючий незагибелі,втрутитись у своє існування,що б впустити очищяти душу й оживити дух і з'еднатися з Духом Святим!

Боже!Да хай же да буде Твоя, Досконала воля!
У Тебе всі часи і терміни!

і не вірте що це все,а може щось і не так!

Прорватись скрізь вражину беспредельну,який нав'язує брехню на Істину,що б повбивали один одного,навідь сльозно криком до Спасителя Вискупителя!

І спитайте й вислухайте Його - як ще розкаятись,як молитис і як служити Тобі - Господь!!!
Що б ні хто нас не побачив з проханням про допомогу,а тільки з Божей Переможной Радістю!
Щоб бути вічно з Тобою - Спаситель!!!

Загрузка...
2 грудня
Сьогодні
Вчора
30.11.2020
29.11.2020
28.11.2020
27.11.2020